Freitag, 8. Juli 2016

Wenn das Vertrauen in die eigene KiWu-Klinik nicht mehr da ist...

Ich habe euch ja schon erzählt, dass wir uns eine zweite Meinung bei mehreren Repro-Medizinern einholen wollten. Um dafür bestens vorbereitet zu sein, haben wir uns eine Kopie unserer Patientenakten bei unserer Klinik angefordert. Diese kam gestern endlich an.

Meine Empfehlung an all meine Leserinnen: besorgt euch diese Kopie, lest die Akte intensiv durch und googelt die Befunde. Ich habe das gestern nach Feierabend bis tief in die Nacht getan. Vielleicht war es nur bei mir so, aber ich habe mit dieser Kopie endlich mal all meine Befunde und Behandlungen verstanden und fühle mich nun wie ein mündiger Patient. Und hier und da bin ich auf Werte gestoßen, die mich ein wenig irritiert haben. Zum Beispiel der AMH-Wert.

In meiner Klinik teilte man mir bspw. immer mit, dass ich einen AMH-Wert von 5 hätte. Aufgrund dieser vermeintlichen Ausgangslage sind meine Ärzte immer davon ausgegangen, dass ich eine Überstimulations-Patientin bin. Aus diesem Grund wurde immer wieder das Antagonistenprotokoll und die jeweiligen Medikamente ausgesucht. Nun lese ich in den Blutergebnissen, dass mein AMH nur bei 3 lag. Das ist ein himmelweiter Unterschied. Vermutlich wurde der Wert aus dem Blutbescheid falsch in das Überblicks-Blatt meiner Patientenakte übertragen! Ich habe die "5" ständig auf diesem Blatt gelesen und meine Ärztin hat diesen hohen Wert auch jedes Mal betont. 

Die Patientenakte ist das eine, die zweite Meinung habe ich mir natürlich auch geholt.

Heute hatte ich dann die Möglichkeit mit einem Reproduktionsmediziner in Österreich zu telefonieren. Dieser Mediziner ist mit jemandem aus meinem Freundeskreis verwandt und hat uns angeboten uns unentgeltlich zu beraten. Dieses Telefonat hat mein Vertrauen in unsere KiWu-Klinik erschüttert. 

Dank der Patientenakte konnte ich dem Mediziner ausführlich Auskunft erteilen. Und nach und nach stellte sich heraus, dass meine Klinik nicht optimal agiert hat.
Kurz nach meinen ELSS habe ich - im Sommer 2014 - die kompletten Blutuntersuchungen in meiner Klinik vornehmen lassen. Hier wurde der AMH-Wert von 3 festgestellt. Der Mediziner meinte, dass dieser AMH-Wert zum damaligen Zeitpunkt für mein Alter schon nicht so super gewesen sei wie es die Klinik behauptet hat. Meine erste Behandlung hatte ich erst wieder im September 2015. Da diese erste Behandlung schon nicht so gut verlaufen ist, hätte man danach noch einmal den AMH, aber auch andere Werte, erneut testen lassen müssen. Spätestens nach der zweiten schief gelaufenen Behandlung hätte man aufmerksam werden müssen und die damaligen Hormon-Werte alle noch mal testen lassen müssen. Denn ab 35 Jahre können sich diese Werte rasant ins negative entwickeln und eine andere Behandlung erforderlich machen. Aber stattdessen erfolgte die dritte Behandlung - im gleichen Protokoll, mit den gleichen Medikamenten.

Der Mediziner vermutet, dass sich meine Hormonwerte bereits deutlich verschlechtert haben - weshalb ich auch so schlecht auf die (vielleicht falsche?) Behandlung reagiert habe. 
Als ich ihm erzählt habe, dass meine Ärztin nun das Longprotokoll plant, war er etwas entsetzt. Sollten sich meine Werte tatsächlich verschlechtert haben, könnte ich das Geld für die ICSI auch direkt verbrennen. Denn dann würde das Longprotokoll zu einem noch schlechteren Ergebnis führen. Man kann es eigentlich schon als grob fährlässig bezeichnen, dass meine KiWu für ein Protokollwechsel vorab meine Blutwerte nicht überprüft.

Meine Ärztin erwähnte beim letzten Gespräch ja auch, dass mein Gestagen bzw. Progesteron-Wert am Ende der Stimulationsbehandlung kritisch gewesen sei. Ich habe dem Arzt daher mal alle Progesteron-Werte meiner 3 ICSIs mitgeteilt. Bei meiner ICSI No. 3 hätte er auf gar keinen Fall einen Transfer durchgeführt und bei ICSI No. 2 vermutlich auch nicht. Die Progesteron-Werte waren so hoch, dass die Möglichkeit einer Einnistung sehr gering war.

Am Ende des Gesprächs war ich am Boden zerstört. War das ganze letzte Jahr mit all den Behandlungen für die Katz? Die ganzen Hormone, die ganzen OPs, die ganzen gesetzten Spritzen und blauen Flecken, die ganzen Streitereien mit meinem Mann aufgrund der Hormone, die ganzen "Depressionen" nach den Negativs, die ganzen Lügen auf der Arbeit, die Belastung - für nichts? 

Ich weiß gerade nicht, wie ich mit diesen Informationen umgehen soll. Soll ich mich jetzt freuen, weil es vielleicht eine Antwort auf das "Warum?" und vielleicht sogar eine Lösung gibt? Oder soll ich wütend darüber sein, dass ich permanent falsch behandelt wurde? Soll ich traurig darüber sein, dass ich unnötig ein ganzes Jahr für Nichts verloren habe?
Was soll ich da jetzt bitte fühlen? Wie soll ich damit umgehen? 

Wie geht es jetzt weiter? 
Der Arzt hat mir angeboten, dass er mir eine Behandlung empfiehlt. Dafür müsste ich allerdings bestimmte Blutwerte bestimmen lassen (ca. 20 Werte). Ich werde jetzt zu meiner Frauenärztin (nicht aus der KiWu) gehen und sie fragen, ob sie diese Blutwerte für mich bestimmen lassen kann. 
Sobald die Blutwerte da sind, schicke ich ihm alle Unterlagen zu und werden noch einmal telefonieren.

An alle KiWu-Frauen da draußen, die schon mehrere Negativs kassiert haben: Holt euch unbedingt eine Zweitmeinung ein. Vertraut den Ärzten nicht blind. 

Ich bin nicht in irgendeiner kleinen Hinterhofklitsche in Behandlung. Nein, ich bin in der modernsten und renommiertesten Klinik in meiner Stadt in Behandlung. In meinem Freundes-/Bekanntenkreis waren viele dort in Behandlung und alle hatten Erfolg. Und trotzdem ist das hier mit mir passiert! Ärzte sind auch nur Menschen und machen Fehler. Leider.

Ich bin für heute durch und melde mich die Tage wieder. Das alles muss ich erst einmal verarbeiten...

Kommentare:

  1. Ach Lisa, das ist ärgerlich. Und zwar richtig. So ähnlich erging es mir in meiner ersten KiWu. Dort habe ich mich zunächst nicht gut aufgehoben und zu Behandlungen gedrängt gefühlt, die ich so nicht wollte. Nach meinem Wechsel in meine jetzige KiWu stellte sich dann raus, dass das was die dort gemacht haben und machen wollten für die Katz war. IUI bei miserablen Werten...
    Auf das Progesteron haben sie in meiner jetzigen KiWu auch nicht so genau geachtet. So nach dem Motto man kriegt ja Medis dafür, passt schon.
    Da ich aber inzwischen darum wusste und außerhalb der KiWu etwas für meinen schlechten Progesteron-Wert getan habe war das für mich "das kleinere Übel" weil sonst eben alles gepasst hat.

    Ich will damit sagen, dass es vermutlich DIE perfekte KiWu-Klinik die an alles denkt und alles ausreichend behandelt etc. nicht gibt. Leider. Meiner Meinung nach muss man sich als Patient tatsächlich ein gewissen Grundwissen - vor allem über die wichtigsten Werte - aneignen. Oder eben außerhalb der KiWu noch eine zweite Fach-Person haben die die Werte ebenfalls mit im Blick behält. Das ist meine Meinung und meine Erfahrung.

    Leider kannst du es nicht rückgängig machen. Deswegen würde ich mich auf die Zukunft und auf die folgenden Behandlungen konzentrieren. Und ja, auch froh sein, dass du das alles jetzt erfahren hast und nicht erst, wenn ihr ganz am Ende eures Weges steht.

    Glg

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  2. Ach das ist krass! Oh menno! Echt frustrierend!
    Ich wünsch dir viel Erfolg mit den Blutwerten...

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  3. Liebe Lisa,

    Ich verfolge schon eine Zeitlang Deinen blog und möchte mich mal zu Wort melden. Es tut mir wirklich leid was Du alles durchmachen musst, ich kenne das leider .. ich hoffe dass ihr bald den Weg zu eurem Glück findet, Störche am Dach oder nicht :)

    Wir waren in Wien in Behandlung und haben in der Klinik mit dem kirchlich-edelmetallenen Namen sehr gute Erfahrungen gemacht, vielleicht ist euer Kontakt ja von dort? Dort dürfen die Laborwerte nicht älter als 6 oder 8 Monate sein was zwar jede Menge mittelsinnvolle Wiederholungsbefunde bedeutet aber auch einen exzellenten Überblick :) Ich habe mich davor auch über meine beiden Frauenärzte geärgert, die uns zwei Jahre lang eine IUI andrehen wollten (trotz PCO und einseitigem EL-Verschluss, und miesem SG). Somit hab ich meine erste ICSI erst mit 37 gemacht!!!

    Gut zu lesen trotz allem wenn sich zumindest ein Teil des Rätsels löst! Zum AMH: wenn Du damals auf natürlichem Wege (EL-)schwanger geworden bist, sagt das eigentlich das Gegenteil.. aber ich hab das jetzt nicht parat. Ein Wert von 3 ist jetzt auch nicht sooo niedrig soweit ich mich erinnere.. auch sind immer die Einheiten zu beachten, manchmal ists in picomol, Mikrogramm oder mikroIUs angegeben und muss umgerechnet werden, aber das nur am Rande.

    Sorry wenns so lang geworden ist, aber: aufstehen, Krone geraderücken und weitermachen... vielleicht erst wenn der schlimmste Ärger und Wut und Trauer vorbei ist, aber hör nicht auf für das Glück bereit zu sein - in welcher Maske es auch kommt!

    Liebe Grüsse,
    Linda

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  4. Oh nein das tut mir sehr leid! :( Das ist ja mega krass..... �� Ich bin gerade sprachlos! LG Lila

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