Mittwoch, 29. Oktober 2014

Zwischenstand und Lichens sclerosus

Also erst einmal Entwarnung: ich bin nicht schwanger :-) Mein Körper hat mir da einen riesengroßen Streich gespielt und mein Gehirn ist daraufhin ein wenig durchgedreht.
Diese Woche war ich auch bei meiner Frauenärztin, die eine Gelbkörperhormonschwäche vermutet. Sie meinte aber, dass ich das direkt in der KiWu abklären lassen soll und die das auch behandeln können. Vermutlich hat der ganze Stress der letzten Monate meinen Hormonhaushalt durcheinander gebracht. Wen wundert das schon... Ich hoffe nur, dass - wenn sich die Diagnose bestätigt - es unserem Kinderwunsch nicht im Wege steht. 

Eine andere Sache, die mich derzeit auch sehr belastet ist meine Autoimmunerkrankung Lichens Sclerose im vaginalen Bereich (http://de.m.wikipedia.org/wiki/Lichen_sclerosus). Ich habe lange überlegt, ob ich in diesem Blog darüber schreibe. Aber da es zu mir gehört und diese Krankheit von vielen Frauenärzten nicht erkannt wird, möchte ich darüber schreiben. Vielleicht gibt es ja eine Leserin unter euch, die die gleichen Symptome hat und schon seit Jahren falsch behandelt wird, weil die Ärzte diese Krankheit nicht kennen. Lichens Sclerose ist eine Autoimmunerkrankung, die - in Schüben - regelmäßig zu Entzündungen der Haut im vaginalen Bereich führt. Die Haut brennt und juckt, wenn wieder ein Schub vorliegt. Problem ist allerdings, dass der Körper die eigene Haut jedoch selbst angreift, statt dafür zu sorgen, die Entzündung zu hemmen. Dies führt - wenn man diese Krankheit nicht behandelt - zu einer Deformierung, weil die Haut natürlich anfängt zu schrumpfen. Meistens erkennt man LS an der porzellanartigen Färbung der Haut. 
Ich habe diese Krankheit vermutlich schon seit Kindesbeinen an. Meine Mutter ist damals von Arzt zu Arzt gerannt. Niemand wusste was ich habe. Es wurde viel herumgedoktert. Zwei Ärzte haben damals sogar den Verdacht geäußert, dass ggf. sogar ein Missbrauch vorliegt. Diese Diagnose wird übrigens nicht selten bei dieser Krankheit gestellt (!). Etwas später war ich dann jedoch viele Jahre lang beschwerdefrei und habe das auch völlig vergessen. 

Irgendwann im Teenageralter fing diese Juckerei jedoch wieder an. Diagnostiziert wurde über viele, viele Jahre hinweg immer ein Scheidenpilz. Zum Glück kam ich dann zu meiner aktuellen Frauenärztin. Sie hatte die Erkrankung beim ersten Besuch erkannt und mir die richtigen Medikamente mitgegeben und mir auch eindringlich erklärt, dass ich diese regelmäßig nehmen müsse. Problem war allerdings, dass sie mir den Namen der Krankheit nie mitgeteilt hat und auch nicht mitgeteilt hat, was da noch passieren kann, wenn ich die Medikamte nicht nehme. Dies führte dazu, dass ich die Krankheit nicht so ernst nahm und die Medikamente nicht regelmäßig angewandt habe und die Entzündung somit billigend in Kauf genommen habe. Fatalerweise habe ich selber nicht wahrnehmen wollen, dass die Deformierung schon anfing.  

Bei meiner ersten ELSS wurde die LS im Krankenhaus sofort erkannt und auch eine Biopsie durchgeführt. Die Ärztin bestätigte mir nach der OP also nicht nur, dass ich eine ELSS hatte sondern auch LS. Das war ein richtiger Schock. Hätte ich vorher gewusst, was ich für eine Krankheit habe, wäre ich viel sorgsamer damit umgegangen.

Problem bei LS ist, dass die Schübe auch gerne dann ausgelöst werden, wenn es der Psyche nicht gut geht. Dass meine Psyche in dem letzten 3/4-Jahr ein Desaster war, muss ich euch ja nicht mitteilen. Und so kam es natürlich dass ich einen schlimmeren Schub nach dem anderen hatte und die Deformierung weiter fortgeschritten ist. Zudem ist es nun auch in den Bereich des A*ters vorgedrungen. Meine Frauenärztin musste mir das beim letzten Termin auch leider bestätigen. Sie hat mir nun dringend dazu geraten, die Kortisoncreme 2x pro Woche anzuwenden, damit die Schübe nicht mehr ausbrechen können. An den anderen Tagen täglich mit einer Salbe eincremen.

Mädels, ich sag euch. Diese Krankheit und dann noch die kaputten Eileiter, tragen nicht dazu bei, dass man sich als vollständige Frau fühlt. Man sagt mir nach, dass ich eine sehr attraktiv Frau bin. Aber was bringt mir das, wenn fast alle weiblichen Merkmale zerstört sind? Ich weiß, dass ich mehr bin als meine Eileiter und meine V*gina. Aber es nagt dennoch sehr an meiner gefühlten Weiblichkeit.

Ich könnte damals bspw. nie nachvollziehen, warum sich Brustkrebs-Patientinnen nach einer entnommenen Brust nicht mehr weiblich fühlten. Ich fand das immer total absurd, weil man ihnen das doch gar nicht angesehen hatte und es - außer ihnen selbst - keiner als Makel wahrnahm. Aber heute kann ich das sehr gut nachvollziehen. So eine Deformierung der Weiblichkeit macht etwas mit einem. Ob man will oder nicht...

Ich werde jetzt so langsam wieder versuchen müssen, meinen Blickwinkel wieder zu ändern und lernen mich wieder von außen zu betrachten ;-)

Ach ja, bevor ich es vergesse: mit der Hochzeit gibt es wohl endlich eine Entscheidung. Zumindest habe ich das jetzt einfach mal so vernommen. Wir werden erst einmal nicht heiraten und die erste Behandlung selbst bezahlen. Im November oder Dezember geht es dann also wieder in die KiWu.

Ich lese täglich in euren Blogs und freue mich und trauere mit jedem einzelnen von euch. Momentan ist ja wirklich ordentlich was los im Kinderwunschland!

Ich habe auch gelesen, dass ich für den Award zwei Mal nominiert wurde. Das hat mich wirklich sehr gefreut. Am Wochenende werde ich eure Fragen beantworten und den Award weiterreichen!!







3 Kommentare:

  1. Erstaunliche Parallelen. Bei mir ist LS auch nach meiner ELSS diagnostiziert worden, jedoch habe ich keinen Gyn, der das Ernst nimmt. Wie heißen denn die Medikamente?

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  2. Hallo Lisa,

    ich hoffe es geht dir gut???
    Alles Liebe
    Penny

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